罕见疾病纪录短片《拥有玻璃皮肤的女孩》

在哥伦比亚的波哥大，10岁的Maria Alejandra本应该和一般的小女孩一样，无忧无虑的享受童年，而罹患罕见疾病的她，不但要学着和满身的伤口作相处，同时还要面对着严厉的妈妈，克服自己的懒惰。这是一个仅仅是看着都觉得异常艰辛的短片，可是10岁的小姑娘已经能够坦然的面对这样的生活：“我的日子不过就是由脆弱的时候和稍微好一点组成的。”在脆弱的时候，耍耍赖；比较好的时候，到学校和同桌吵嘴架；和妈妈吵架的时候，跳跳舞。日子就这样平常的过，虽不知前路如何，但无法预测的就不再去烦恼。如果有以后，小姑娘长大了，她要正常的学习，工作，赡养父母，这就是她梦想中的以后。在看似脆弱的皮肤下，Maria却有这一颗坚强的心。 ​大疱性表皮松解症也称EB（Epidermolysis Bullosa）是一种罕见的遗传性皮肤疾病。是人类最痛苦的疾病之一，发病率约为十万分之一，病因不明，也无法治愈，已知的只是与基因突变有关。病症表现是当皮肤受到轻微的摩擦或碰撞后会出现水疱及血疱，比较常发生于四肢以及关节处，严重的会出现指趾间的皮肤粘连，指骨萎缩成爪形手，口咽部黏膜反复溃破，导致张口吞咽困难，发病人群多在2岁内死亡。