《有期限的爸爸》
2024-01-07T08:47:51+00:00《有期限的爸爸》
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强哥的儿子在4岁的时候确诊了杜氏肌肉营养不良症(Duchenne muscular dystrophy,DMD)这种附着在X染色体上的隐性遗传性疾病,会使防止肌肉萎缩的蛋白逐渐出现问题。患者通常会在3-4岁出现步态异常,10-12岁起丧失行走能力,最终因心肺功能衰竭而停止呼吸。对于DMD患者来说,长大的每一天都在更确切的走向死亡。而对于患者的父母来说这也无疑是一场心碎而又漫长的告别.
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